せりか基金発足の1年ダイジェスト 〜秋・せりか基金賞設立へ〜 | 『宇宙兄弟』公式サイト

せりか基金発足の1年ダイジェスト 〜秋・せりか基金賞設立へ〜

2018.05.19
text by:編集部コルク
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宇宙兄弟は「せりか基金」を立ち上げます。
シャロンが患って闘っているALS、せりかのお父さんが患って亡くなった病気であるALS。未だに原因も治療法も解明されず、徐々に体の運動機能を失っていく恐怖や、知力、痛み、かゆみ、寒さなどの体の感覚が保たれたまま意志を伝えることができなくなる恐怖、自分の命の意味と闘うALS患者の方の、希望を叶える支援をしたいという想いがあります。せりかの夢の実現を現実のものに。

こんにちは!せりか基金プロジェクトメンバー、鈴木せり(@seri258)です。

せりか基金は今月で1周年を迎えます。
去年1年の振り返り、今回は秋編です。(春編夏編はこちらからどうぞ)

支援の形を考えて、せりか基金賞を設立することに決定

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは運動神経系が少しずつ障害をうけ、順々に体が動かなくなっていく病気です。
手、足、呼吸器に至るまで次第に自分の意思で動いていた体が言うことをきかなくなってきます。

ALSの支援の形はたくさんあります。

・車椅子を開発したり、コミュニケーションを取るためのシステムを作ったりするなど患者さんの生活のための開発をすること
・患者さんの介護をする親族の生活を支えること
・ALSの原因究明に関する研究をすること、ALSの治療法に関する研究開発をすること。

せりか基金ができることは何か、議論を重ね、
宇宙兄弟の物語の中で、せりかが治療開発のための実験を成功させた時の前向きな気持ちに現実でも近づけないか。
宇宙兄弟のストーリーに共感してくれる読者は、その活動を支援してくれるのではないか。

そう考えてALSが治すことのできるものになるように、

・ALSの原因究明に関する研究
・ALSの治療法に関する研究開発

この2つに絞って支援を行うことを決めました。

そして、どんな研究に支援するのか。
どんな研究がALS治療につながるのか、
それはどうやって見つけて、どうやって判断したらいいのか、
しっかり考えました。

京都大学iPS研究所の井上治久先生をはじめ、多くの方に相談させていただき「せりか基金賞」を立ち上げることに決めました。

そして、せりか基金賞を募集したのが、秋。

せりか基金の理念にあった募集要項を考えて、
募集、審査員の先生方に審査をお願いして……

たくさんの気持ちが詰まった支援金をきちんと活かせるように、
必死に突っ走って、

授賞式の日を迎えました。

冬編に続きます。


この時期のせりか基金通信

もっとALSのことが知りたい。せりか基金メンバーが読んだ、ALSにまつわる書籍を紹介

第一回「せりか基金」賞 募集開始します

第一回寄付分「せりか基金」ストア売上のご報告


さあ、はじめよう 想像ではうまくいってる byムッタ

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★小山宙哉とALS患者の方との対談をこちらに掲載してます。
★私の名前は酒井ひとみです ーALSと生きるー