せりか基金通信

せりか基金通信

宇宙兄弟はALSを決して、忘れません。せりか基金の活動レポートなどをお届けします!

<せりか基金通信>できないと悩むより行動に移す。 ALS診療のシンポジウムに、せりか基金メンバーがいってきました。

<せりか基金通信>できないと悩むより行動に移す。 ALS診療のシンポジウムに、せりか基金メンバーがいってきました。
宇宙兄弟は「せりか基金」を立ち上げます。
シャロンが患って闘っているALS、せりかのお父さんが患って亡くなった病気であるALS。未だに原因も治療法も解明されず、徐々に体の運動機能を失っていく恐怖や、知力、痛み、かゆみ、寒さなどの体の感覚が保たれたまま意志を伝えることができなくなる恐怖、自分の命の意味と闘うALS患者の方の、希望を叶える支援をしたいという想いがあります。せりかの夢の実現を現実のものに。

こんにちは、せりか基金メンバーの佐伯(@boogie_go)です!
広報チラシ制作や、メンバーのサポートをしています。

2ヶ月前の、5月13日。
ALS協会の理事である川口さんに勧めて頂き、せりか基金のメンバーで、これからの日本のALS治療についての講演が行われる「ALSシンポジウム」に参加してきました。

 

大学教授や研究者の方、医療関係者、ALS患者さんをはじめ、ALSを学ぶ方や関心を持つたくさんの方が参加されていました。
会場には、宇宙兄弟公式サイトでコラムを連載している酒井ひとみさんもいらっしゃっていました!
(宇宙兄弟公式サイトコラム「私の名前は酒井ひとみですーALSと生きるー」)

シンポジウムでは、「日本でのALSの多職種連携診療に向けて」というテーマをメインに講演が進んでいきました。

ALSの患者さんは病気の進行により不自由になる部分が増え、サポートが必要な分野が増えていきます。
嚥下障害(えんげ障害、のみ込みの障害)の場合は、神経内科・リハビリ科・耳鼻科。
体重減少の場合は、栄養士。
歩行困難の場合、リハビリ等の理学療法など、多くの専門家のサポートが必要とされます。
そこで、アメリカのALSクリニックで行われている、色々な職種の医師が1つのチームを組んで治療を進める「多職種連携診療」を参考にしながら、日本の病院でもチームをつくることを進めているそうです。

シンポジウムで登壇していた、東邦大学神経内科の狩野先生という方が、

「できないと悩むより行動に移す」
「最初は小さくてもよい」

というアメリカでALS治療に携わる教授からのアドバイスを元に、たった4ヶ月間でALSクリニックを病院内に立ち上げ、多職種のスタッフのチーム化を始めたのだそうです。
内容は専門的なシンポジウムでしたが、プレゼンテーションをする教授の方々の、
「日本のALSの治療方法をもっと改善したい」という想いが、深く伝わってきました。

どんな大きなプロジェクトも、最初は誰かの小さい一歩から始まる。
現在の体制が抱える課題に立ち向かいながら、日本でもALS治療のチームをつくろうとする狩野先生をはじめ、ALSという難病に、真正面から向き合う方たちが集うこのシンポジウムは、勇気に満ちていました。

私たちも、せりか基金というプロジェクトをはじめてから、応援の声を下さる方から、たくさん、勇気をもらいました。
この基金をスタートしてから、何度も思い出す『宇宙兄弟』のセリフがあります。
それは、シャロンは幼い頃のムッタに言った言葉です。

「人はね
誰かに“生きる勇気”を与えるために生きてるのよ。
誰かに勇気をもらいながら」

『宇宙兄弟』宇宙兄弟×ALS 特別抜粋 -シャロン編-

もらった勇気が、誰かの一歩につながって、その一歩が、また誰かに勇気を与える。
私たちは、せりか基金を通して皆さんからもらった勇気を、ALSを治そうと研究開発に挑む研究者の方に届けたいと思っています。

これから、せりか基金プロジェクトがどのように進むのか、この「せりか基金通信」で、またお伝えしますね!
「せりか基金」に賛同してくださる方は、是非ご支援をお願いします。
直接の寄付だけではなく、シェアやリツイートも力になります。
#せりか基金をつけて投稿してください!

どうぞよろしくお願いします。


さあ、はじめよう 想像ではうまくいってる byムッタ

 

★小山宙哉とALS患者の方との対談をこちらに掲載してます。(2014年)

★私の名前は酒井ひとみです ーALSと生きるー

「せりか基金」公式サイト:
https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
チャリティーグッズ:
https://serikafund.stores.jp/