＜せりか基金通信＞もっとALSのことが知りたい。せりか基金メンバーが読んだ、ALSにまつわる書籍を紹介

＜せりか基金通信＞もっとALSのことが知りたい。せりか基金メンバーが読んだ、ALSにまつわる書籍を紹介

2017.09.22

text by：編集部コルク

宇宙兄弟は「せりか基金」を立ち上げます。
シャロンが患って闘っているALS、せりかのお父さんが患って亡くなった病気であるALS。未だに原因も治療法も解明されず、徐々に体の運動機能を失っていく恐怖や、知力、痛み、かゆみ、寒さなどの体の感覚が保たれたまま意志を伝えることができなくなる恐怖、自分の命の意味と闘うALS患者の方の、希望を叶える支援をしたいという想いがあります。せりかの夢の実現を現実のものに。

こんにちは、せりか基金運営チームの佐伯です。
この前、SNS上でとある動画を観ていたら、偶然映像に映っていた方のTシャツの胸に青い「SERIKA FUND」という文字を見つけて、プロジェクトの広がりを感じ、嬉しくなりました。

せりか基金を通じて、ALSという難病を知った方も、いるかもしれません。

僕たち、せりか基金運営チームもはじめは『宇宙兄弟』を通して、ALSを知ったメンバーが多かったです。

「せりか基金を立ち上げよう。」
そう決まってから、今までよりももっとALSに対する理解を深めようと運営チームで決めました。

ALSとは、どんな病気なのか。どんな症状なのか。
患者は、患者の家族は、どんなことを想うのか。
ALSにまつわる本を買って、チームで共有しました。

今日は、ALSを知るために、
せりか基金運営チームで読んだ本の中から、
チームメンバーのコメントともに、６冊をご紹介します。

本の画像はAmazonの作品ページにそれぞれリンクします。
気になったものがあればぜひ手にとってみてください。

１：『生きる力―神経難病ALS患者たちからのメッセージ』（「生きる力」編集委員会）

難病中の難病といわれるALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者みずからが原稿募集をして編集した本。患者とその家族が、発症間もないころや、告知前後の困難にどう向き合い、どう乗り越えてきたかなど、それぞれの経験を語る。

年齢や性別を問わず発症し、患者さんによって症状や進行具合が異なるALS。それぞれの体験をもとにした手記なので、診断をうける前後のこと、抱える悩み、家族や社会とのかかわり方など、たくさんの体験を知ることができます。コミュニケーションに制限がある中でこの手記を綴る患者さんたちの、生きることや表現することへの前向きさやパワーを感じることができ、より支援したい気持ちが強くなりました。
グッズ制作・ストアの運営担当：松岡(@108mlps)

２：『閉じこめられた僕 – 難病ALSが教えてくれた生きる勇気』（藤元健二）

「永遠の金縛り」といわれる病気を知っていますか—-?
ある日突然、ALSになった難病患者(53歳)が、“眼”だけで執筆、
動かない体と絶望のなかで、赤裸々に泣き、叫び、笑う!
いまだかつてない衝撃の“難病ノンフィクション”。

ALSという難病を発症し徐々に失われる動きや声、痛みや家族との問題などを冷静に正直に心情をさらけ出されている日記は心にとても響きます。症状が進行する中さらに胃がんと心筋梗塞まで患ってしまい、常に前向きに闘ってきた気持ちも折れそうになってしまうところは苦しいですが、全編通して藤元さんの明るさやユーモアや行動力にこちらが励まされ勇気をもらいます！
お問い合わせ担当：中谷(@yukohime29)

３：『99%ありがとう』（藤田正裕）

30歳のある日、人生が狂った。
突然の診断から3年、左手指と顔しか動かせなくなった広告プランナーが綴る喜怒哀楽の極致、そして希望のメッセージ。ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、感覚や知能ははっきりしたまま、次第に体中の筋肉が痩せ自由がきかなくなる難病で、原因も治療法もわかっていない。呼吸に必要な筋肉も弱っていくため余命は3~5年といわれている。誰がいつなってもおかしくなく、現在、日本の患者数は約9000人。2010年11月、突然診断を受けた著者は、想像を絶する感情の波に翻弄されながらも、厳しい現実と向き合い、闘う決意をした。ALS前/後で劇的に変化した生活、価値観、思考の有り様を、心に刺さる素直な言葉で綴る。

ある日突然、自分や周りの大切な人がALSと宣告されたらどうするか。せりか基金でALSという病気に関わるようになる中で、ずっと自分の中に対してこの問いを持ち続けています。実際にALS患者となった藤田ヒロさんは、自分のバックグラウンドである広告プランナーとしての職能を活かして、「END ALS」という団体を立ち上げ、様々なALS啓発キャンペーンを立ち上げ、世の中とALSとの接点を作るという行動を起こします。どんな時でも周りに思いやりを持って前を向いて生きる、というヒロさんの前向きな生き方に、日々を生きる力を貰うことができました。
PR担当：小西(@konishi36)

４：『トラオ―徳田虎雄不随の病院王』（青木理）

日本一の病院帝国を築いた徳洲会創設者・徳田虎雄氏がいま、己の「生」と向き合っている。ALSとは身体を動かす神経系が壊れ、全身の筋肉が縮んでいく難病だ。02年春に同病を患った徳田氏は、もはや全身の自由が利かない。
それでも眼球の動きで文字盤を追いながら、こう語るのだ。「これからがじんせいのしょうぶ」。
だがそんな徳田氏にも「運命の時」が近づいている。13年に徳洲会グループは、次男・毅氏の衆院選を巡る公選法違反容疑事件で東京地検特捜部の強制捜査を受ける。さらに徳田氏自身の病も進行し、眼の動きすらままならなくなる「完全なる閉じ込め状態」も、近く訪れるかもしれない。
窮地の徳田氏の「心奥」と徳洲会騒動の「核心」を気鋭のジャーナリスト・青木理氏が描く。

“稀代の病院王”であった徳田虎雄。ブルドーザーのような異様な勢いで、圧倒的熱量をもって生きていましたが、ALSにかかってしまい人生ではじめて止まります。彼の人生の物語を読んでいると、「俺には時間が足りない」と彼が思っていたことを凄く意識させられます。

「しぬのはこわくないししかたないができるだけいきてびよういんをひとつでもおおくつくりたいそれでたすかるひとがひとりでもいるいきてるあいだはやりたいことをひつしにやるしかない」この言葉に、彼の使命を感じて、胸が熱くなりました。
チラシ担当：佐伯

５：『しあわせの王様全身麻痺のALSを生きる舩後靖彦の挑戦』（舩後靖彦 (著), 寮美千子 (著)）

「ALS　はじめて耳に　するその名　医師の宣告　余命三年」

不治の難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の身でありながら
常に前向きに生きる男・舩後靖彦が、その生き様を短歌に謳う!

「治療法がない」「全身麻痺」「呼吸停止」「余命3年」
過酷な宣告に絶望し、どん底に落ちた船後は、
同病の共を支える「ピアサポート」をきっかけに大きく立ち直る。
人を支えることは、自分を勇気づけること! 人生どんな状況でも楽しめる!

全身麻痺の身で講演やコンサートをこなし、創作活動を続ける「しあわせの王様」生き方とは。

患者さんひとりひとりが発症前も発症後も自分の人生を歩んでいたということ。
どの本を開いてもその事実に心を打たれるが、短歌という短いことばで切り取られていくからこそ、感情や日常がリアルに感じられる。
発症してより一層、自分の思いを懸命に表現していく、そんな姿に畏敬の念を抱きながらもエネルギーを感じ、大きく励まされました。
せりか基金通信担当：鈴木(@seri258)

６：『逝かない身体―ALS的日常を生きる』（川口　有美子）

言葉と動きを封じられたALS患者の意思は、身体から探るしかない。
ロックトインシンドロームを経て亡くなった著者の母を支えたのは、「同情より人工呼吸器」「傾聴より身体の微調整」という即物的な身体ケアだった。
かつてない微細なレンズでケアの世界を写し取った著者は、重力に抗して生き続けた母の「植物的な生」を身体ごと肯定する。