シャロンが患って闘っているALS、せりかのお父さんが患って亡くなった病気であるALS。未だに原因も治療法も解明されず、徐々に体の運動機能を失っていく恐怖や、知力、痛み、かゆみ、寒さなどの体の感覚が保たれたまま意志を伝えることができなくなる恐怖、自分の命の意味と闘うALS患者の方の、希望を叶える支援をしたいという想いがあります。せりかの夢の実現を現実のものに。
こんにちは!せりか基金プロジェクトメンバー、鈴木せり(@seri258)です。
せりか基金は今月で1周年を迎えます。
去年1年の振り返り、今回は夏編です。(春編はこちらからどうぞ)
せりか基金1周年ダイジェスト・夏 〜せりか基金PJリリース、多くのコラボが生まれました
5月にリリースしたせりか基金、マンガから生まれたチャリティということで多くのニュースサイトにも取り上げていただきました。
そんな中、夏にALSを題材としたドキュメンタリー映画が公開されるので一緒になにかしたい!という話になりました。
映画『ギフト』はアメリカの人気フットボール選手・グリーソンさんが引退後ALSを患い、生まれてくる我が子のためのビデオレターを映画にしたものです。
何ができるか考えて、
6月の世界ALSデーに「ギフトのジャパンプレミア試写会」というイベントをご一緒することになりました。
試写会とあわせ、映画『ギフト』よりグリーソンさんの奥さんであるミシェルさんをはじめALS患者団体の方にも多くお越しいただき、トークセッションを行ったり、カサリンチュさんによるせりか公式応援ソングの『あと一歩』生演奏を披露頂いたりと盛りだくさんのイベント。
せりか基金からもプロジェクト発足の挨拶をさせていただきました。
昨日のイベント記事でていました!関係者のみならずきてくださった方みんなの気持ちがこもった素敵なイベントでした。#せりか基金
世界ALSデーに「ギフト」ジャパンプレミア開催、日本のALS患者と交流 – 映画ナタリー https://t.co/5Dk1PnxwtE
— 黒川くりす(せりか基金代表) (@krikuro) 2017年6月22日
そして夏には宇宙兄弟とコラボしていた『人狼 ザ・ライブプレイングシアター』の劇場や、『川崎フロンターレ』の会場でもチャリティグッズを販売いただきました。
今日は弟チーム19時開演です!
ロビーにはALS治療のためのせりか基金支援グッズや、小山宙哉先生の直筆サイン、
そして宇宙兄弟のマスコットともいえるアポのぬいぐるみなんかもあります!TLPTのマスコット、ヘルシーさんは残念ながら非売品です!!#人狼TLPT#宇宙兄弟 pic.twitter.com/Ato9969YGB
— 前枝 野乃加 (@b_nonoka) 2017年8月1日
フロンパーク内グッズ売店では川崎フロンターレも「せりか基金」の主旨に賛同し、チャリティグッズの販売をいたします。15:00より販売開始です!ぜひお越しください。「せりか基金」の詳細はこちら→ https://t.co/iuiiNtvpCd【アズーロ・ネロ】#frontale pic.twitter.com/M6PJxwZsp4
— 川崎フロンターレ (@frontale_staff) 2017年7月29日
多くの支援の声を頂いていろんな場所から支援ができたことは、もともと宇宙兄弟という作品に多くの読者がいて今までにもコラボを多く行ってきたからという背景があります。
多くのコラボや、支援者からのSNSでのシェアが広がり、8月末には850万円もの資金が集まってきていました。
「これをどうやって研究者のもとに届けようか」
秋編に続きます。
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この時期のせりか基金通信
・できないと悩むより行動に移す。 ALS診療のシンポジウムに、せりか基金メンバーがいってきました。
・これから生まれる息子のために残したビデオダイアリー『ギフト 僕がきみに残せるもの』
・「あと一歩」宇宙兄弟×カサリンチュによる、せりか応援ソング
・せりか基金通信インタビュー「難攻不落の難病ALS。原因や治療法の研究は、どうして難しいのでしょうか」京大iPS細胞研究所 井上治久教授(前編)
・せりか基金通信インタビュー「難攻不落の難病ALS。治療法につながる病態がわかったということでしょうか」京大iPS細胞研究所 井上治久教授(後編)
・みんなの気持ちをのせて広がる「せりか基金」。支援いただいた“仲間”をご紹介
・せりか基金通信インタビュー「助けを求めることで、だれもがハッピーになれた」ドキュメンタリー映画『ギフト』より、ALS患者の夫と生きる妻・ミシェル編