<せりか基金通信>せりか基金は3年目を迎えます。 | 『宇宙兄弟』公式サイト

<せりか基金通信>せりか基金は3年目を迎えます。

2019.05.22
text by:編集部コルク
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こんにちは、
せりか基金のクリスです。

せりか基金が今日、5月22日で3年目を迎えます!

みなさんの激励のおかげです。ありがとうございます。

正直、プレッシャーは大きい。

なにせ接している相手は、
百戦錬磨でパワフルな患者さんや、
世界のトップを張る研究者たち。
そして、新しくできたせりか基金に期待をして寄付をしてくれているみなさん。

強敵を前に裸で挑んでいるような気持ちです。
(敵じゃなくて味方だけど)

患者さんについて

体が思うように動かせない患者さんを
かわいそうな人たちだと思っている方もいると思うのですが、
私の感覚だと、それは違います。

想像してみてください。
自分がALSと診断されたら。
ある日、体が思うように動かない異変に気付いたら。

それを乗り越えて、
さらに、自分のためだけじゃなくて、
誰かのために世の中を良くしようと活動している人たちです。

「私の気持ちなんてあなたにわからない」
って思ったことありませんか?
(私はあります)

ALSになったことのない人に、
ALSになった人の気持ちはわからないかもしれない。

きっとたくさんの想いを抱えて、身近な人には弱音を吐くこともあるでしょう。
患者さんも人間だから。

でも、私たちは患者さんからその言葉を聞いたことはまだ一度もありません。

 

患者さんたちがどれだけ精神的な強さを持っているか。
その意味では私の方がよっぽど弱くて助けを必要としていると思います。

患者さんを前にするとすごく甘えたくなる。(きっと動物の本能)
実際、甘えて守ってもらっています。
気持ちよくせりか基金の活動ができるように守ってくれている。
ありがたいです。

研究者について

研究を支援したいけれど専門知識がない私たちがせりか基金賞でいい研究を選べるように、
実際の研究を前に進めるために尽力してくださっている研究者たち。

審査員の先生方、受賞された先生方、
多くの研究者が、どれだけの情熱と人生をかけてALSを始めとする難病に対して向き合っているか。
果てしなく遠いように見えるゴールへの糸口を探り、手繰り寄せて、
「解決」していく。

研究者の方々の取材をさせていただくと、
本当に慎重に言葉を選んで質問に答えてくださいます。

自分の言葉が患者さんにどういう意味を持つか、理解されているからだと思います。
びっくりするような面白い研究をされているのに、派手さを避け、
地味に地道に、事実を積み重ねていく。

そんな研究者たちを前に
「それで治りますか」「ゴールが近いですか」と質問を重ねていく私たち。
今までお会いした研究者の方で、
わかってないなあという対応をされたことはありません。

一つ一つ丁寧に、
時にはホワイトボードを使って、
時には私たちに実際に顕微鏡を覗かせて説明してくださいます。

自分の研究の可能性を信じている。
「完全犯罪」とまで言われたALSが治る病気になると信じている。

頭の良さももちろんなんですけど、
精神的な強さ、伝わりますか?

支援者について

ALSに立ち向かってみようと決めた2年前の発足のとき、
症状が進んでいくALSの患者さんを前に、やりきれない無力感に襲われる帰り道、
研究者への取材で、希望の光を感じて未来を信じるとき、
もっとできることがたくさんあるのに、自分のキャパシティの限界にうちのめされそうになるとき、

ポロポロっと自分の思いをSNSで発信すると、
頑張れ頑張れって、見守ってくれる、応援してくれる仲間からの
いいね!やコメントやメッセージに、
何度救われたことか。

2年経つのに、
ずっとずっと支援して、拡めて応援してくれている。
せりか基金を信じてくれているみなさんの信じる力の強さ。

信じてくれる人がいるプレッシャーは気持ちを奮い立たせてくれます!

ALSが治るように、
研究資金を集めるために、
せりか基金を作りました。

だけど、研究資金だけではなくて、
このみんなの想いには、世の中を変える力があると思います。
せりか基金を通してもらったエネルギーを、
どんどん伝えていこうと思います。

「個人の願いが集まって “みんなの夢” って呼べるようになったら それはきっと叶うわ」
シャロンが言った、この言葉が大好きです。

いろんな方にお声掛けいただき、
チャリティーグッズの寄付や、コラボ企画なども立ち上がりそうです。

3年目の新しい活動などの紹介

継続支援をはじめました
https://syncable.biz/associate/serikafund/donate/

シンカブルというサービスです。
集まった寄付金ができるだけ目的のために使われるよう、
手数料を限界まで抑えて提供してるサービスです。
一円でも多く、ALSの研究にお金を回せるようシンカブルさんと一緒に継続支援をやらせていただくことにしました。

今日から新しいアイテムもいくつか販売開始します!
みなさんのご意見を参考にしました。

新商品はこちら!
https://serikafund.stores.jp/

せりか水
サコッシュ
ショルダーバック
防水ステッカー(車にも貼れる)
1万円(10,800円)支援セット

ステッカーはツイッターでお声掛けいただき、
株式会社小島ラベル印刷さんより、寄付していただきました!
KOJIMA LABEL : https://www.kojima-label.co.jp/

新企画!Make it your own SERIKA!
FUN UPさんと一緒に、
せりか基金アクセサリーを作って販売して寄付しよう!という企画。
その名も、
Make it your own SERIKA!

https://www.monomy.co/app_contents/201905/serikafund/index.html

アプリ上でオリジナルアクセサリーを作れます。
そこにSERIKA FUND オリジナルチャームをつけて作ってもらえたら、
売上の5%を作ってくださった方から、10%をFUN UPさんから、
合計15%がせりか基金に寄付されます。

どんどん作っていただけたら嬉しいです。

患者さんの酒井ひとみさんにもデザインをお願いしたので、
酒井ひとみデザインのせりか基金オリジナルイヤリングも購入できます!
https://monomy.co/shop/brands/114324

(公開時はサービスが準備中だった為、5/29に更新しました)

・英語サイトOPEN!
⇒世界を巻き込む準備を整えています。
https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/en/

 


残念ながら
まだALSの治療方法が見つかったとは言えない状況です。

でも、どんどん進んでいる。
治療方法も、QOLも、いろんな研究者、企業、団体が、必死になって模索してくださっています。

せりか基金もやれることはなんでもやってみようと思っています。

「答えは常に”踏み出した先”だ。」から。

今年も動きます!
せりか基金3rd year!!!

たくさんの気持ちが繋がることができるように、
SNSなどでシェアしてくれると嬉しいです。

 

2019年5月22日 せりか基金 黒川久里子

 

せりか基金HP https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
Twitter https://twitter.com/krikuro
FB https://www.facebook.com/serikafund/