シャロンが患って闘っているALS、せりかのお父さんが患って亡くなった病気であるALS。未だに原因も治療法も解明されず、徐々に体の運動機能を失っていく恐怖や、知力、痛み、かゆみ、寒さなどの体の感覚が保たれたまま意志を伝えることができなくなる恐怖、自分の命の意味と闘うALS患者の方の、希望を叶える支援をしたいという想いがあります。せりかの夢の実現を現実のものに。
こんにちは!せりか基金プロジェクトメンバー、鈴木せり(@seri258)です。
せりか基金は今月で1周年を迎えます。
「どんなことが出来たらいいのか」と話しを始めたのが去年の春のこと。それからコンセプトを決めてロゴを決めて……と動きだしたら、たくさんの素敵な出会いや学びがあり、濃密な1年があっという間に過ぎました。そして今では1年前には想像しなかったほどの多くの想いやエネルギーに囲まれて活動をしています。
この1年で得た前向きで力強い気持ちをシェアしたい……!
そう思って、ここで1年を振り返ってみようと思います!
春・プロジェクト開始
宇宙兄弟に関わる仕事をする中で「ALSの力になりたい」という声は昔からでていたものでした。
会社の中で時間をつくっていよいよ動き出そうとした時、まず大切にしたいと思ったのは “作中でせりかがALS患者さんの希望の光になったように、ALS治療に前向きな気持ちを呼び起こす活動がしたい”ということです。それはどうやったらいいのか・果たして上手くいくのかと話し合いを続けました。初めは不安なことだらけでした。
しかし、私たちには”多くの読者の心を動かす力もつ『宇宙兄弟』だからこそ力になれることがあるはずだ”という強い気持ちがありました。
#せりか基金 プロジェクト。わたしもメンバーです!ALSを治せる病気に。今月末、詳細リリース予定です。 https://t.co/n9qVnpQuvW pic.twitter.com/mO65GK4iRm
— SERI258 / 鈴木せり (@seri258) 2017年5月1日
そして作中と同じように希望を持ってもらえるように、「せりか基金」という名前に決定。
2017年5月22日にプロジェクトをリリースしました。
瞬く間に、宇宙兄弟の読者、心ある活動を支援してくださるメディアの方、そしてALSの患者さんに活動を知っていただき、たくさんのメッセージをいただきました。
せりか基金始まりました。
「宇宙兄弟」で描かれている未来を現実にしたい。という思いから立ち上げました。みんなの強い想いが詰まっています!「せりか基金」はALSの研究開発費を集める活動です。ご支援よろしくお願いします。#せりか基金 https://t.co/qpUq4zTD8e— 黒川くりす(せりか基金代表) (@krikuro) 2017年5月22日
漫画『宇宙兄弟』の中には、難病ALSと闘病する天文学者が登場します。そしてALSの治療薬を開発する宇宙飛行士、せりかさん。
彼女の名前で、ALS治療のための研究開発費をあつめる #せりか基金 がスタートしたそうです。素晴らしい!?https://t.co/QgAmdbzTFq pic.twitter.com/ZHUSuegUM6
— 塩谷 舞(milieu編集長) (@ciotan) 2017年5月22日
「多くの患者さんに使えるよう」と、#せりか基金 はALS治療薬研究の基金になりました。将来、使える患者さんを一人でも失わないよう、その日まで生きる方法を今日も生きて体現し続けている沢山の患者さんとその支援者、家族、そして故人たちがいることも知って頂けたらとっても嬉しいです。 https://t.co/8HirgeWehD
— Kana@pALS (@kana_adc) 2017年5月22日
ALS患者さんからもメッセージをいただき、そちらはサイトに掲載させていただきました。
せりか基金、とてもぴったり!なネーミングだとおもいました!
漫画の中でもせりかは、頑張って、ALSの薬をつくりあげましたね。そんなせりかのように、どんな苦しい事、逃げ出したいことがあっても、がんばってほしいです。
私達ALS患者も協力していく覚悟でいます。どうか、皆様の暖かいご支援よろしくお願いいたします。ALS患者 酒井ひとみ
そして、せりか基金リリースの僅か3日後に飛び込んできたのは「治療前進」のニュース。
白血病の治療薬「ボスチニブ」が難病「ALS」の進行抑制 京大グループが #iPS細胞 使い有効物質を発見 https://t.co/cn1cteidha #ボスチニブ #ALS pic.twitter.com/pTS6O4txhT
— 産経ニュース (@Sankei_news) 2017年5月24日
話をききたいと、急いで取材協力のお願いをしました。
プロジェクト開始直後の前向きなニュース、追風が吹いているような勇気をもらいました!(この時の取材記事はこちらから読めます)
ちょっと長くなってしまったので、続きは、夏編よりどうぞ!
「せりか基金」に賛同してくださる方は、是非ご支援をお願いします。
直接の寄付だけではなく、シェアやリツイートも力になります。
#せりか基金をつけて投稿してください!
どうぞよろしくお願いします。
この時期のせりか基金通信
・せりか基金通信インタビュー 〜酒井ひとみさん編〜 一緒に歩んでくれますか?
・まずは観て話すことからはじめた。ドラマや映画で知るALS。
さあ、はじめよう 想像ではうまくいってる byムッタ
「せりか基金」公式サイト:
https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
チャリティーグッズ:
https://serikafund.stores.jp/