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シャロンが患って闘っているALS、せりかのお父さんが患って亡くなった病気であるALS。未だに原因も治療法も解明されず、徐々に体の運動機能を失っていく恐怖や、知力、痛み、かゆみ、寒さなどの体の感覚が保たれたまま意志を伝えることができなくなる恐怖、自分の命の意味と闘うALS患者の方の、希望を叶える支援をしたいという想いがあります。せりかの夢の実現を現実のものに。
こんにちは！せりか基金プロジェクトメンバー、鈴木せり(@seri258)です。
せりか基金は今月で１周年を迎えます。
４回にわけていた１年の振り返りも本日で最後です！（春編、夏編、秋編はこちらからどうぞ）
たくさんの気持をのせた支援を研究者のもとへ
【宇宙兄弟×ALSプロジェクト『 #せりか基金 』】
せりか基金の寄付先となる研究を募集します。
ALSが治る病気になるように、志ある応募をお待ちしています！ https://t.co/err7DUJeGc— 宇宙兄弟 @最新33巻4/23発売 (@uchu_kyodai) 2017年9月26日
さて、冬には、8月末までにいただいた寄付を１回目の支援につなげるための準備が始まりました。
せりか基金賞の助成金に応募が着々と届き、一件応募をいただく度にメンバーで歓喜の声があがりました。
そんな中、新聞で紹介していただく機会があったり、新たなコラボレーションのお話をいただいたり支援の輪が広がっていると感じることができました。
審査員の先生にしっかりと審査をしていただき、記念すべき第一回せりか基金賞を受賞される研究者のお二人が決定しました。
審査と並行して、せりか基金賞の授賞式の準備もありました。
せりか基金に協力してくれている、審査員の先生方・いつも暖かい言葉をかけてくださる患者さん・協力してくださっている方々・そして支援者の方々、全員でこの前向きな気持ちをわけあいたいと「せりか基金賞授賞式」を開くことにしたのです。
せりか基金賞を受賞する研究者の方にも、「せりか基金」をここまで支えてきてくれた人たちと同じ時間を過ごしてもらうことで、どういうお金が集まっているのか感じていただきたい！
支援をしてくださった方々にも、どんな研究者に寄付金が渡るのか見届けてもらいたい。
そして、「せりか基金」らしい会になるにはどうしたらいいか、内容を詰めるのも楽しい時間でした。と
授賞式の日にはこんなにも多くの人に集まっていただけました。
授賞式では受賞者の方によるこれから取り組む研究についての発表、
また開発を進めている方々にALSに関わる取り組みについてお知らせをしていただきました。
研究者の方々と患者さんが直接お話ししている姿が、私は一番印象的でした。
一人一人の気持ちが集まってせりか基金になると思ってきましたが、
気持ちの総量が大きくて授賞式が熱量がすごい！
楽しくて、未来を作る仲間が集まった素晴らしい会になりました。
さて、先日せりか基金メンバーが、直接受賞者のふたりに久しぶりに会ってきました！
せりか基金賞受賞者、東大の藤澤先生に取材してきました。
「ALS原因遺伝子のSOD1の遺伝子変異以外で構造変化についての研究」（←難しい）、先生の生活やサインに至るまで細かく全部丁寧に答えていただきました。
授賞式でお渡しした額と宇宙兄弟全巻が研究室にあった！
頭の良さとお人柄！最高！ pic.twitter.com/F8JWqA2SPR
— 黒川くりす（せりか基金代表） (@krikuro) 2018年5月10日
せりか基金受賞、国立遺伝学研究所の浅川先生に取材してきました。
すごい数のゼブラフィシュ！
先生の研究「ALSでみられるTDP-43の凝集が原因なのか結果なのか」（←難しい）やゼブラフィシュの餌まで、わからないことたっぷり教えて頂きました。
ここでも頭の良さとお人柄に感銘！幸せな１日！ pic.twitter.com/gxEhDxZpcv
— 黒川くりす（せりか基金代表） (@krikuro) 2018年5月10日
このときの取材については、またせりか基金通信からお知らせをします。
いよいよ明日に１周年が迫っています。
チャリティのプロジェクトをどうしたらしっかり継続していけるかと昨年から話していましたが、宇宙兄弟のサポートをしている株式会社コルクではじめたこの活動も、
より多くの支援ができるようにと「一般社団法人せりか基金」として法人を設立しました。
今年も新たにまた協力の声をいただいていてありがたい限りです。
変わらない支援を今年もいただけると幸いです。
なにとぞ、よろしくお願いします。
この時期のせりか基金通信
・せりか基金通信インタビュー「僕らの活動によって、限界なんてないんだと思ってくれる人がひとりでもいるのなら、こんなにうれしいことはない」WITH ALS代表 武藤将胤さん
・治験ってなに？薬はどうやってできるの？―ALS治験勉強会に、せりか基金メンバーが参加しました。
さあ、はじめよう 想像ではうまくいってる byムッタ
「せりか基金」公式サイト：
https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
チャリティーグッズ：
https://serikafund.stores.jp/
